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向死而生(二)丨陶晋芝:折翼天使的守护者

  2019年09月20日  澳门皇冠金沙网站:[]

向死而生(二)丨陶晋芝:折翼天使的守护者

2019年8月3日采访那天对陶晋芝来说没什么特别的。

“我半个小时后还要回去工作。”这是陶晋芝开口的第一句话。在蝴蝶之家,陶晋芝始终把孩子放在首位。从她适应蝴蝶之家的工作开始,从她接手最令她印象深刻的孩子阳阳开始。

八年前,陶晋芝带着六个月大的阳阳去了青海。

飞机起飞时,之前还因为腹胀而不适的阳阳在陶晋芝的怀里睡得很香,轰鸣和颠簸也没有把他吵醒。这个时候,他和普通六个月大的孩子没什么区别,一样嗜睡。

阳阳去青海是去做肛门闭锁手术的,陪伴他的只有蝴蝶之家的“陶陶妈妈”一个人。

在成为“陶陶妈妈”之前,陶晋芝是宁乡矿山里的一名机械操作工人。2010年的一场经营危机,工厂进入凛冬,陶晋芝离开家乡,来到长沙营生。

在长沙的扎根从超市的一份工作开始。站在超市里,每天除了来来往往的顾客,和她聊天最多的就是同事。在同事的介绍下,陶晋芝来到蝴蝶之家准备成为别样的“新手”妈妈。

(一)

飞机是在下午一点半抵达青海的。十月的青海比长沙有着更干燥、更凛冽的天气,除了这些,迎接陶晋芝的还有第一次突然而至的高原反应。“当时就像是要感冒发烧一样,鼻子里会有血丝流出来,脚也会痒。”这种反应对她来说是完全陌生的,一如她刚来蝴蝶之家时的不知所措。

“我刚来的时候就接手了三个孩子。”

陶晋芝见到悦悦时,他的手上戴着防止抓伤自己的手套。这是一个肌张力过高的孩子,手脚经常会不自觉地抽搐,抽搐狠了,头发像是唯一能抓住的救命稻草,一把一把地揪。在蝴蝶之家,除了有像悦悦这样的孩子,还有许多其他身患重病的孩子。看着躺在婴儿床里脆弱的孩子们,已经是一个18岁孩子的母亲的陶晋芝仍有些紧张。

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但是感情在每天长达12个小时的陪伴中滋生,最初的陌生感早已被近似亲情的情感所盈满。“我们一起吃、穿、睡、玩,他们就像我自己的孩子一样。”在“蝴蝶之家”九年的时间里,陶晋芝习惯了相遇和陪伴。孩子们很好哄,不发病的时候,陶晋芝喜欢去逗他们笑,简单的排排坐游戏就能为这些孩子重新注满活力。陶晋芝觉得,在难得的休憩时光里,停下来望着这些孩子明朗的笑容就很美好。

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陶晋芝想让这种美好一直延续,但和孩子们的告别总是打得她措手不及。

接到小穆荷已经离世的电话时,陶晋芝正在医院里接受舒缓护理的相关培训。她不敢相信刚刚中午还抱过、哄过的温暖的小生命现在已经离开人世。“之前带他去上海看病的时候,我走到哪都带着他。即使躺在病床上,你走到哪,他的眼珠都滴溜溜地跟着你转。”在小穆荷离世后很长一段时间里,陶晋芝将自己和他的回忆封锁起来,不敢再走进他的房间。

把孩子的离世理解成命运的不公不算偏执,与这种悲伤的和解也不会来得那么快。

(二)

阳阳的治疗持续了一年多,陶晋芝带着他在湖南和青海两地来回奔波了五次,每次都要住院治疗10天左右。除了要适应两地不同的生活习惯外,陶晋芝还要自己一个人全程照顾阳阳的起居。

这样高强度的陪护,陶晋芝还是有心理准备的。因为在蝴蝶之家,护理阿姨们照顾孩子有着更为复杂、精确的护理工作。

在蝴蝶之家,每位阿姨需负责三个孩子的日常护理。由于不是普通的孩子,护理时需要更多的耐心与细心。

曹雪因为患了严重的骨质疏松,脆弱的骨头让简单的行走活动都变得尤为困难,现在他的脚上还打着绷带。对于常人来说,洗澡是一件稀松平常的事情,但给曹雪洗澡时就要十分注意,陶晋芝必须用保鲜膜将曹雪的脚缠起来以防止绷带被水溅湿。

“有的孩子在喂饭时,不会一口一口地张嘴去接喂给他的饭。”对于吞咽能力弱的孩子,他们的食物必须是软的,但是仍有一口饭喂进去又从嘴边流出来的事情发生。“有时候一口饭需要阿姨重复喂十几下”。

在耐心呵护之外,陶晋芝照顾孩子时还要遵守精确的日程表。

早上7:30,晚班阿姨与陶晋芝的工作交接完毕,她在蝴蝶之家一天的工作序幕由此拉开。整理所有的衣服和床铺、给孩子们洗澡、喂饭是她的主要工作。在普通孩子都需要的照顾之外,蝴蝶之家的孩子还需要阿姨们在上午10:00、中午12:00、下午16:00、晚上18:00四个时间点定时地喂药。

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这里的每个孩子都有一个记录本,里面记载着孩子每天的进食量、排出量,同时还包括医疗表格、体温表格、抽搐表格等等。晚上19:30,在记录好孩子当天的数据及变化后,陶晋芝在记录本上签上自己的名字。她熟稔了这个九年里重复了上千次的动作,却依旧小心翼翼。现在,她终于可以坐上回家的公交车。

从这里乘车回家要一个多小时。

(三)

阳阳在治疗结束后回归了正常生活。他没再去过青海,而是在三年后飞往大洋彼岸,拥有了新的爸爸妈妈,幸福以另一种方式启程。

和阳阳一样,蝴蝶之家的孩子们虽然身患重病,但他们也有自己的幸福时刻。

生日对这里的孩子们来说是最闪耀的日子。在生日当天,孩子们、大人们都围绕着小寿星,一起唱生日歌、切蛋糕、送给他生日祝福和生日礼物。简单的生日流程在此刻并不平凡,没有父母陪伴的“小蝴蝶”在此时也感受到了家庭的温暖。

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在蝴蝶之家能感受到幸福的绝不止一直被照顾的孩子们。

小文第一次哑着嗓子,一字一顿地喊出“阿姨好”时,陶晋芝像回到了自己的女儿说出第一句话的时候。因为喉软骨弱化症,小文一直不会说话,蝴蝶之家的阿姨总是会一遍一遍地教小文发音。“没想到他真的能发出‘阿姨好’的声音。”这出乎了陶晋芝的意料。

小文能简单地发音后,阿姨们都喜欢让他再多说点话:“小文,你叫我阿姨”“叫阿姨好”,就像是自家的孩子学了了不得的技能,展示成就时的欣喜是憋不住的。“还有当我们看到孩子一天天地好起来,健康地被新的家庭收养了,那是我们感到最高兴的一件事情。”同样为孩子们被收养而感到高兴的还有护理阿姨黄晓平:“这是我来到蝴蝶之家最希望看到的结局。”就算不是每个孩子都能拥有“被收养”这样圆满的结局,照顾过程中的点点滴滴也使阿姨们收获了幸福与满足。同为蝴蝶之家里经验丰富的护理阿姨蒋艳芳说:“能够给他们带来快乐的话,就很值了。”

九年前别样的“新手”妈妈,如今已成为蝴蝶之家“新手”妈妈们的培训师。陶晋芝还是不太会稀释要和孩子告别时的悲伤,只能让时间抚平它。但是九年的时间同样为她编织了许多和孩子们一起的幸福和快乐。她觉得自己做了很多孩子的母亲,“在这里(蝴蝶之家)带的孩子就像我自己的孩子一样。”

退休离即将“知天命”的陶晋芝越来越近。“我现在就想着能多做一天就多做一天,”她说。

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文/王硕 王晗

图/蝴蝶之家提供

指导教师/吴月娥

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